ギラン・バレー症候群は確実に良くなっていく病気です

私(男性)は三十代前半でギラン・バレー症候群を発症しました。全身のあらゆる筋肉が麻痺し、体は全く動かず、自分の力で呼吸することさえ出来なくなりました。症状がかなり重症だったため、その後、約二年間に及ぶ入院を余儀なくされました。

しかし、退院する頃にはほぼ普通に歩けるようになり、日常生活もおよそ問題ない状態にまで回復しました。

ギラン・バレー症候群は確実に良くなっていく病気です。それだけは忘れないで頂きたいのです。


光射す道

ギラン・バレー症候群:
・運動神経が傷害される事によって筋肉が動かなくなる、いわゆる難病。
・発病率は年間十万人に一人程度。
・重症度は個人差が大きいが、多くの場合、数ヶ月から一年で完治。
・ウィルス感染や、ワクチン接種などが原因で発病。

私自身、闘病中の毎日は不安で不安定なものでした。自分の人生にはもう光が射さないのではないかと思うことさえ、幾度となくありました。

このサイトをご覧の皆様も、耳慣れない病名と、十万人に一人と言う発病率に戸惑っているかもしれません。
体が麻痺し、例えようのない絶望感を感じているかもしれません。回復する病気だと言われても、本当にそうなのだろうか、自分だけは違うのではないだろうか、と不安になることもあるでしょう。

でも、大丈夫です。

確かに、ある日突然病気が完治し、体が元通り動くようになることはないかもしれません。ですが、地味に、地道に闘い抜いた毎日の先に、必ず体は動き始めるのです。動けない無力さに耐え、溢れ出る不安を抑え込み、懸命に生きた毎日の先に、必ずその日が待っているのです。
ギラン・バレー症候群とはそう言う病気なのです。
そして、そうやって乗り越えた辛く、苦しい絶望の先に、希望の光射す道が続いていくのです。


ご家族の皆様へ

入院中の患者様に代わって、ご家族様がこのサイトをご覧になることも多いのではないかと思います。

ギラン・バレー症候群と言う耳慣れない病名に、ご家族の皆様も戸惑っていらっしゃることでしょう。「体が動く」と言う当たり前のことが出来なくなった苦しみは、容易に共感出来るものでは無いと思います。家族として何をしてあげられるのか分からないかもしれません。もちろん、患者様のご意向や重症度などによってどうすべきかは異なると思いますが、私の場合、家族がそばにいてくれたことが何よりの救いでした。腕を曲げたり、伸ばしたり、立ったり、歩いたり、息をしたり、声を出したり、そんな当たり前のことが出来るようになっただけで、家族が喜び、感動し、時に涙してくれる。私にとって、それは本当に幸せなことだったのです。

どうか、小さな回復のひとつひとつを、そばで見ていてあげて下さい。

そして、これが何より大切なことですが、患者様のためにも無理をなさらず、心身ともに健康でいてあげて下さい。


詳しい闘病記録は、このブログの公式サイトである「ヒカリサスミチ」で詳しくご紹介しております。是非「ヒカリサスミチ」へアクセスしてご覧下さい。